Vida doméstica

El síndrome de Hunter afecta varias esferas de la vida y, como consecuencia, necesitará realizar adaptaciones importantes en su rutina y entorno. Esta sección describe el posible impacto en la vida diaria y brinda algunos consejos sobre cómo manejarlo en el hogar.

Según se describió en la página Signos y síntomas del síndrome de Hunter, este síndrome puede clasificarse como no neuronopático (la enfermedad afecta al cuerpo, pero no a los nervios ni al cerebro) o como neuronopático (la enfermedad afecta al cuerpo y a los nervios y cerebro). Los diferentes conjuntos de síntomas requerirán que se realicen diferentes cambios en su estilo de vida y en el entorno del hogar.

No neuronopático

Neuronopático

Hogar

Departamento

Es probable que los síntomas como problemas de movilidad y en las habilidades motoras finas requieran adaptaciones en el entorno del hogar para que su hijo pueda desplazarse fácilmente por la casa, jugar de forma segura y realizar más tareas de forma independiente.

A medida que la enfermedad se desarrolla, los niños adquirirán mayor independencia de forma progresiva y los cuidadores necesitarán atender todas sus necesidades.

Haga clic en la casa para obtener consejos y sugerencias sobre adaptaciones para la vida en el hogar.

ESCALERAS

Hay muchos aparatos para caminar y aparatos ortopédicos disponibles que pueden contribuir a la movilidad. Si su hijo tiene dificultades para subir escaleras, puede considerar disponer su baño y habitación en la planta baja o colocar pasamanos por todo el hogar.

Con el tiempo, su hijo puede desarrollar problemas de movilidad progresivos y, como consecuencia, es posible que tenga que considerar un ascensor en el futuro.

JARDÍN

Mantenerse activo, sin realizar movimientos bruscos, es una excelente manera de ejercitar los músculos y las articulaciones, y también de gastar energía. Consulte con su médico qué nivel de actividad es adecuado para su hijo, teniendo en cuenta su salud general y capacidad.

COCINA

El síndrome de Hunter puede afectar las habilidades motoras finas (p. ej., el movimiento preciso de la mano). Los tenedores fáciles de manipular pueden ayudar a que su hijo coma de forma independiente.

Masticar y tragar alimentos puede ser difícil; cortar los alimentos en trozos muy pequeños o triturarlos puede ayudar durante las comidas.

Se recomienda seguir una dieta equilibrada; algunas familias informaron que reducir el consumo de ciertos tipos de alimentos puede aliviar algunos síntomas. Siempre consulte con su médico o nutricionista antes de realizar cambios en su dieta.

VESTIMENTA

El síndrome de Hunter puede afectar las habilidades motoras finas (p. ej., el movimiento preciso de la mano). Los calzados sin cordones o con velcro pueden ser más fáciles de poner que otros tipos de calzados.

Los cierres para cremalleras y abotonadores también pueden facilitar la tarea de vestirse. Coser los botones con hilos elásticos hace que sean más fáciles de usar y las fajas elásticas son más fáciles de manejar.

Usar un babero plástico debajo de la ropa puede ayudar a evitar dolencias debido al babeo.

HABITACIÓN

El síndrome de Hunter puede dificultar la visión en la oscuridad (“ceguera nocturna”) y por este motivo, algunos niños se inquietan durante la noche. Algunas familias han descubierto que contar con una luz nocturna en la habitación mejora ese problema.

Los niños con síndrome de Hunter neuronopático a menudo tienen una conducta desafiante, como rabietas, obstinación e hiperactividad. Esto significa que necesitan supervisión de cerca todo el tiempo y un entorno especialmente protegido para evitar lesiones y accidentes.

A medida que la enfermedad se desarrolla, los niños adquirirán mayor independencia de forma progresiva y los cuidadores necesitarán atender todas sus necesidades.

Haga clic en la casa para obtener consejos y sugerencias sobre adaptaciones para la vida en el hogar.

SALA DE ESTAR

A menudo, los niños con síndrome de Hunter mastican cosas, por lo que se recomienda cubrir los extremos de muebles y otras superficies con bordes de plástico.

Puede colocar la televisión en un lugar alto en la pared para mantenerla fuera de su alcance. Los enchufes e interruptores también se pueden colocar fuera de su alcance, y se pueden usar protectores donde sea posible. Se pueden cubrir los radiadores con una caja para evitar quemaduras.

VENTANAS Y PUERTAS

Coloque cerraduras de seguridad en puertas y ventanas, y considere utilizar un vidrio de seguridad laminado en caso de roturas. Puede considerar puertas estilo granero y puertas de seguridad para niños, especialmente para escaleras.

JARDÍN

Se recomienda realizar ejercicios suaves, pero asegúrese de que los espacios exteriores estén cerrados con cercas altas y seguras; también asegúrese de que todas las puertas tengan cerraduras.

Evite superficies rígidas y objetos afilados; se recomienda el césped o áreas de juego con superficies suaves.

HABITACIÓN

Haga que el área de juegos sea segura con muebles blandos, y elimine posibles peligros como los adornos. El uso de colchones o cojines sobre suelos duros puede proteger contra caídas. Es posible que desee considerar pisos fáciles de limpiar.

Es probable que los síntomas como problemas de movilidad y en las habilidades motoras finas requieran adaptaciones en el entorno del hogar para que su hijo pueda desplazarse fácilmente por la casa, jugar de forma segura y realizar más tareas de forma independiente.

A medida que la enfermedad se desarrolla, los niños adquirirán mayor independencia de forma progresiva y los cuidadores necesitarán atender todas sus necesidades.

Haga clic en el siguiente departamento para obtener consejos y sugerencias sobre adaptaciones para la vida en el hogar.

ASCENSOR

Los niños con síndrome de Hunter a menudo tienen problemas de movilidad, por lo que debe asegurarse de que su edificio de departamentos cuente con un ascensor que funcione y se adapte a las necesidades de su hijo. Por ejemplo, si su hijo usa silla de ruedas, controle que las puertas del ascensor sean lo suficientemente amplias..

Con el tiempo, su hijo puede desarrollar problemas de movilidad progresivos y, como consecuencia, es posible que tenga que considerar un ascensor en el futuro.

COCINA

El síndrome de Hunter puede afectar las habilidades motoras finas (p. ej., el movimiento preciso de la mano). Los tenedores fáciles de manipular pueden ayudar a que su hijo coma de forma independiente.

Masticar y tragar alimentos puede ser difícil; cortar los alimentos en trozos muy pequeños o triturarlos puede ayudar durante las comidas.

Se recomienda seguir una dieta equilibrada; algunas familias informaron que reducir el consumo de ciertos tipos de alimentos puede aliviar algunos síntomas. Siempre consulte con su médico o nutricionista antes de realizar cambios en su dieta.

VESTIMENTA

El síndrome de Hunter puede afectar las habilidades motoras finas (p. ej., el movimiento preciso de la mano). Los calzados sin cordones o con velcro pueden ser más fáciles de poner que otros tipos de calzados.

Los cierres para cremalleras y abotonadores también pueden facilitar la tarea de vestirse. Coser los botones con hilos elásticos hace que sean más fáciles de usar y las fajas elásticas son más fáciles de manejar..

Usar un babero plástico debajo de la ropa puede ayudar a evitar dolencias debido al babeo.

HABITACIÓN

Haga que el área de juegos sea segura con muebles blandos, y elimine posibles peligros como los adornos. El uso de colchones o cojines sobre suelos duros puede proteger contra caídas. Es posible que desee considerar pisos fáciles de limpiar.

Los niños con síndrome de Hunter neuronopático a menudo tienen una conducta desafiante, como rabietas, obstinación e hiperactividad. Esto significa que necesitan supervisión de cerca todo el tiempo y un entorno especialmente protegido para evitar lesiones y accidentes.

A medida que la enfermedad se desarrolla, los niños adquirirán mayor independencia de forma progresiva y los cuidadores necesitarán atender todas sus necesidades.

Haga clic en el siguiente departamento para obtener consejos y sugerencias sobre adaptaciones para la vida en el hogar.

VENTANAS Y PUERTAS

Coloque cerraduras de seguridad en puertas y ventanas, y considere utilizar un vidrio de seguridad laminado en caso de roturas. Puede considerar puertas estilo granero y puertas de seguridad para niños, especialmente para escaleras.

SALA DE ESTAR

A menudo, los niños con síndrome de Hunter mastican cosas, por lo que se recomienda cubrir los extremos de muebles y otras superficies con bordes de plástico..

Puede colocar la televisión en un lugar alto en la pared para mantenerla fuera de su alcance. Los enchufes e interruptores también se pueden colocar fuera de su alcance, y se pueden usar protectores donde sea posible. Se pueden cubrir los radiadores con una caja para evitar quemaduras.

HABITACIÓN

Haga que el área de juegos sea segura con muebles blandos, y elimine posibles peligros como los adornos. El uso de colchones o cojines sobre suelos duros puede proteger contra caídas. Es posible que desee considerar pisos fáciles de limpiar.